管理人

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管理人 アマンです

私は長年重度の顔面神経麻痺でした。

私が顔面神経麻痺になったのは聴覚神経鞘腫という脳腫瘍の手術損傷です。

原因は違っても症状は他の末梢性神経麻痺とまったく同じでした。

ベル麻痺と同じような末梢神経系の麻痺でしたが、かなり重度で３、４年は人生真っ暗。 一応女性ですし・・・(-.-;)

亜急性麻痺だった期間が長く、８年近くたった今でも口元や目元は少し不自由ですが、それでも当初に比べると信じられないくらいよくなりました。

見た目も言わなければ気づかれないほど元に戻っています。

長年この病気と格闘してきて気づいたのが、何か調べようとした時、顔面麻痺について詳しく書かれたサイトや本が意外に少ないことでした。

医師や治療師がアップしているサイトはけっこうあるのですが、ほとんどが医学的なことや治療に重きを置いており、本などもほとんど出てはいませんでした。

もうちょっとなんというか、細かいところが～っ・・・

治ってきたと思ったらまた悪くなるし・・・どうしてこんなふうになるんだろう?

私の顔面麻痺はほんとうに回復してるんだろうか?

当事者としては、もっと日常的なことを知りたいとつくづく思いました。

自分でできる、自分に合ったマッサージ、リハビリの仕方や、悪化した時の応急処置の仕方などです。

リハビリとケアは毎日大変でした。

病院や治療院を何軒も渡り歩きいろいろアドバイスなど聞いてくるのですが、医師と鍼の先生と整体の先生がそれぞれ違うことを言う、なんて事もありました。

ここに記したのはいろいろな先生からのアドバイスを聞き、資料をあたりながら手探りで探ったやり方です。

今ではすっかり習慣化していますが、いいかげん投げ出したくなったことも何度かありました。

それでも、顔面麻痺になって鬱病になってしまう女性も多い中、そうもならずにすんだのは、よくなるんだという希望を捨てないで、とにかく徹底的に向き合ったからだと思います。

私は医師ではありませんから、ここに書いていることは、病院や治療院を渡り歩いて足で拾った情報と、本などの資料を見ながら奮闘してきた経験から得た情報です。

人によっては長いつきあいになる顔面神経麻痺。

皆さんの治療とリハビリの一助になれれば幸いです。